vole, papillon d'amour
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Aide matérielle, financière et morale à Maxence et sa famille afin de lui permettre d'avoir la vie la plus normale possible malgré le handicap lié à ses maladies. Je m'appelle Maxence, né le 17 novembre 2004, j'habite à St Just St Rambert avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin. Je suis atteint de maladies rares, la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique) et de malformations (troubles auditifs, ostéoporose, tachycardie). Je ne peux absolument rien manger ni boire (que l’équivalent de 4 cuillères/24h) car mon système digestif ne fonctionne pas. Nous avons décidé avec toute ma famille de créer une association en 2010 qui s'appelle "Vole, papillon d'amour !", le but étant de m'offrir un quotidien plus supportable et d'offrir à ma fratrie une vie familiale la plus chaleureuse possible. Nous espérons faire naître une véritable chaîne de l'amitié. Maxence se bat tous les jours pour vivre ; c'est à nous de lui rendre son quotidien plus doux, plus « vivable » tout en maintenant un équilibre familial fragilisé par les nombreuses et longues hospitalisations et donc soutenir au mieux ses frères qui vivent ces instants comme une déchirure. Chacun peut mettre sa pierre à l'édifice, vous même pouvez y participer. Nous récupérons de nombreux objets afin de les faire recycler et ainsi, avec les fonds récoltés, nous finançons du matériel pour Maxence. Actuellement nous avons 3 projets à financer : installer la visio-conférence entre l’école et l’hôpital, équiper notre salle de bain, acquérir un véhicule aménagé (pour fauteuil électrique et faire les soins en cas de déplacement). Nous récoltons :Les cartouches d’encre usagées, les téléphones portables, le bouchons, le petit électroménager... Nous soutenons depuis cette année 2 associations en lien avec le quotidien de Maxence. ![]() Enfants solidaires Le 13 février 2012 aura lieu la sortie officielle du CD single "ENFANTS SOLIDAIRES" avec en DUO Sonia Officiel et Michael Jones en soutien à Maxence |
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