HONORINE LEVE TOI

Aider Honorine, 4 ans, native de Bayeux atteinte d’une maladie orpheline à acquérir une autonomie par des stimulations réalisées par des bénévoles formés par l'Association


Honorine est née le 31 octobre 2007 à Bayeux. C’est à l’âge de 7 mois, que ses parents ont découvert la pathologie de leur quatrième enfant. La lissencéphalie est une maladie orpheline, irréversible, aux origines incertaines. C’est une anomalie du cerveau qui se manifeste par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel, plus ou moins important en fonction de la malformation. Des fonctions primaires, doivent être apprises et mémorisées par les enfants dès leur plus jeune âge : la déglutition, la marche, la vision… Il n’existe pas de centres spécialisés adaptés pour de si jeunes enfants, alors qu’il est primordial d’agir dès leur plus jeune âge pour donner le maximum d’autonomie. Les parents d’Honorine, avec la complicité de son parrain et de sa marraine, ont donc créé une association loi 1901 afin : D’assurer eux-mêmes les stimulations nécessaires à l’aide de bénévoles ; De recueillir des fonds pour équiper leur propre salle de motricité au format professionnel. En mars 2009, en distribuant des invitations dans les boites à lettre de leur voisinage, à l’école et chez quelques commerçants, se tient l’assemblée constitutive de l’association en présence de 80 personnes. L’Association aujourd’hui c’est : 31 bénévoles, permanents ou occasionnels, qui viennent tous les jours de la semaine, à raison de 3 personnes par séance, réaliser des exercices de stimulations à domicile suivant la méthode Padovan. Ils bénéficient d’une formation continue financée par l’association. Ces séances multiplient par trois celles réalisées par les kinésithérapeutes professionnels ; Une salle de motricité équipée comme celle d’un kinésithérapeute professionnel ; tapis, balançoire, espalier, fauteuil adapté, parcours sensoriel, etc. ; De multiples jouets, objets, livres, chinés sur internet ou fabriqués sur mesures et adaptés au handicap d’Honorine ; 200 adhérents et/ou donateurs, un site internet. Une aide apportée à 5 autres familles et un soutien aux associations A.N.P.E.A et E.H.M. Il s'agit, à notre connaissance, de la seule structure en France constituée autour de la méthode Padovan. L'Association ne perçoit pas de financements publics et ne fonctionne que grâce aux dons et manifestations organisées.


HONORINE POUR


L'action de l'association est de porter une aide matérielle, logistique ou technique aux parents qui souhaitent créer leur propre structure d'accueil pour leur enfant atteint de lissencéphalie