Connaitre les Syndromes Cérébelleux

L’association CSC a pour objectif de représenter les personnes atteintes d’un syndrome cérébelleux et leurs familles. CSC informe les malades, sensibilise les accompagnants et les professionnels de santé. Elle oeuvre activement pour promouvoir la recherche.


Un syndrome cérébelleux est un ensemble de troubles caractéristiques d’une atteinte du cervelet et/ou des voies nerveuses en lien avec le cervelet. Le cervelet commande l’équilibre, la marche, le langage, la posture, la coordination, les automatismes, l’apprentissage, etc. On estime à 30 000 le nombre de personnes atteintes par un syndrome cérébelleux en France. Un syndrome cérébelleux peut être héréditaire, isolé ou associé à une autre maladie, évolutif ou stable. Il peut survenir à tout âge, sans que rien ne permette de le prévoir, chez l’enfant comme chez l’adulte. Il peut toucher des fratries et des familles au sens le plus large. L’association « Connaître les Syndromes Cérébelleux » (CSC) est une association nationale à but non lucratif, ouverte à tous, plus particulièrement aux personnes atteintes d’un syndrome cérébelleux, leurs familles et accompagnants. L’association CSC a été créée en 1995. Elle collabore avec les associations AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich) et ASL (Association Strümpell-Lorrain), notamment grâce à la création d’un Conseil Scientifique (Président : Dr Pierre Rustin) et d’un Conseil Médical et Paramédical (Présidente : Dr Alexandra Durr) et d'un Comité Médical Pédiatrique communs. CSC est membre de l’Alliance Maladies Rares. En 2010, grâce à la création de son antenne pédiatrique, l’association CSC se structure pour apporter un soutien adapté aux familles d’enfants atteints d’un syndrome cérébelleux.


Création de l’Antenne Pédiatrique de l’association CSC


Créée en 1995, CSC vient en aide aux malades et leurs familles. En 2010 des mamans se mobilisent pour créer une Antenne Pédiatrique dédiée aux enfants, à leurs familles et aux professionnels de santé.