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Présentation de notre association

TouPI, c'est une jeune association de familles d'enfants avec handicap cognitif : des mamans, des papas, des enfants, des mamies, des papis... Et c'est aussi des livres !
Parce que les enfants autistes ou déficients intellectuels perçoivent leur environnement différemment, et parce qu’ils ont besoin qu’on leur explique le monde avec des mots qu’ils comprennent, nous avons lancé, fin 2015, notre collection de livres adaptés. Ces livres, dont les thèmes ont été choisis pour répondre aux besoins des enfants et de leur famille, sont écrits dans un langage très simple, et illustrés par Stéphanie, maman d'un petit gars autiste et dessinatrice de bandes-dessinées. Nos deux premiers titres, "Je perds une dent" et "Je vais chez la coiffeuse", sont disponibles sur notre boutique en ligne. "Je vais chez la coiffeuse" a par ailleurs été traduit en pictogrammes Makaton (téléchargement gratuit sur le site web Makaton). 
 
Parce que le handicap, c'est compliqué, et parce que c'est en nous entraidant que nous arrivons au mieux à faire valoir les droits de nos (petits et grands) enfants, nous avons axé notre activité, depuis notre création, sur l'aide directe aux familles, et la défense de leurs droits :   
- accompagnement de 350 familles chaque année dans leurs démarches administratives (diagnostic et prise en charge, scolarité, MDPH, recours juridiques)
- information des familles sur leurs droits, via notre site web et notre page Facebook, et actions de formation des aidants familiaux
- défense des droits des personnes handicapées et de leurs familles auprès des pouvoirs publics : rédaction de rapports à destination des décideurs politiques (diagnostic d'autisme, protection de l'enfance, MDPH et droits), représentation des usagers dans diverses instances et lors de rendez-vous avec les cabinets ministériels  
  
Et puis, parce que parler, ça fait du bien, nous offrons aux familles et au grand public des espaces de parole et de sensibilisation :
- groupes de parole pour les frères et sœurs d'enfants handicapés
- cafés-rencontres pour les parents et grands-parents
- actions de sensibilisation au handicap dans les écoles maternelles et élémentaires, auprès des élèves et de leurs parents

L'action proposée

Pour répondre aux demandes des familles, nous allons publier au second semestre 2017 deux nouveaux livres adaptés : "Je vais chez l'ophtalmo" et "Je porte des lunettes". Ces livres seront destinés à des enfants de 3 à 10 ans environ, voire plus selon le niveau de développement de l'enfant.

La préparation des enfants handicapés aux soins est un véritable enjeu de santé publique. Peu d’outils permettent de faire comprendre aux jeunes enfants ayant un trouble du développement les examens médicaux qu’ils vont subir, et leurs conséquences sur leur vie quotidienne. Or ces examens sont une importante source d'angoisse pour les enfants. Il est primordial de pouvoir les y préparer, afin de les apaiser et de faciliter les consultations et examens médicaux, et ainsi d'améliorer la qualité des soins qu'ils reçoivent.
 
Nous avons choisi de dédier deux titres au thème de la vue, car bon nombre d’enfants avec handicap cognitif (notamment parmi les enfants avec trisomie 21) souffrent de troubles visuels, et ont besoin de se familiariser avec les examens ophtalmologiques et avec le port des lunettes. Il n'existe actuellement aucun livre, en littérature jeunesse classique ou adaptée, décrivant la visite chez l'ophtalmologue, et le port des lunettes n'est abordé que dans des ouvrages aux textes complexes.
 
Ces ouvrages de 24 pages sont spécialement conçus pour nos enfants : l'histoire est structurée de manière claire ; les textes sont courts et explicites, et formulés avec un vocabulaire et une syntaxe simples ; et les illustrations contiennent uniquement les éléments clés permettant à l'enfant de bien comprendre, sans qu'il risque de se perdre dans des détails. Ils ont une couverture cartonnée, afin de résister aux petites mains un peu brusques.

En fin d'ouvrage, une double-page de conseils, rédigée par un spécialiste du thème (ophtalmologue, opticien), est destinée aux parents.

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120 boulevard Magenta

75010 Paris

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