• Association Française du Syndrome de Rett
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Présentation de notre association

Le syndrome de Rett une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C'est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France chez les filles.

Après une période d'évolution normale durant 6 à 18 mois, intervient alors une période de régression avec l'apparition de nombreux symptômes tels que la perte de l'utilisation volontaire des mains, perte ou défaut d'acquisition de la marche, troubles respiratoires et de la communication, retrait social dès la petite enfance, crises d'épilepsie, ostéoporose...
Aucune personne ne conserve de langage, seulement 20% des patientes conservent la marche et la quasi-totalité ont besoin d'appareillages : fauteuils, corsets, attelles, verticalisateurs...

On ne connaît à ce jour aucun traitement curatif.


L'AFSR rassemble plus de 500 familles. Ses missions, qui sont ses valeurs et fondements, s'articulent autour du soutien aux familles, de la prise en charge au quotidien des malades, la reconnaissance de la personne polyhandicapée, et du soutien à la recherche médicale.


Ses actions sont :

  • le financement de projets de recherche: un million d'euros financé depuis la création de l'association et 7 projets de recherche en cours;
  • l'organisation de rencontres régionales avec 21 délégations régionales;
  • l'organisation de week-ends répit, moment privilégié de détente pour les familles; 
  • l'organisation de Journées d'information annuelles, lieu d'échange entre parents et professionnels de santé;
  • l'organisation de stages de formation pour les parents;
  • l'édition d'une newsletter : la Rett gazette et d'un magazine : le Rett Info;
  • l'animation d'un groupe de discussion sur internet réservé aux familles;
  • l'édition de l'ouvrage de référence Le syndrome de Rett, une maladie rare d'origine génétique (édition 2016);
  • le soutien financier pour l'achat de matériel adapté;
  • l'aide financière aux obsèques;
  • la permanence téléphonique: lieu d'écoute pour les familles.

L'action proposée

Depuis 28 ans, l’AFSR se mobilise pour soutenir et accompagner les personnes atteintes du syndrome de Rett et leur famille. Présente sur tous les fronts, elle mène de nombreuses actions afin de faciliter leur quotidien souvent difficile. 

En 2016, et pour la première fois, l’AFSR a voulu permettre à ces personnes et à leur famille de bénéficier d’un moment de détente afin d’oublier le temps d’un week-end le poids de leur quotidien particulier. 

C’est ainsi que du 3 au 6 juin 2016, 357 personnes dont 90 familles et 83 personnes atteintes du syndrome de Rett ont pu être réunies dans un cadre adapté à tous.


Les familles se sont retrouvées au Center Parcs Les Hauts de Bruyère en Sologne. Ce centre aquatique dispose de multiples aménagements et structures permettant des moments de détente et de jeux pour tous les membres de la famille. Le parc possède un lieu de restauration de taille suffisante pour nous accueillir, ainsi que des hébergements adaptés et confortables en famille, essentiels au bon déroulement de ce projet.


L’Aqua Mundo est devenu un véritable paradis aquatique pour nos enfants : toboggans, rivière sauvage, pataugeoire, bains à bulles et bien plus, le tout dans une véritable ambiance de jungle tropicale ! Petits et grands ont pu s'amuser et faire découvrir ou redécouvrir les bénéfices de l'eau aux personnes atteintes du syndrome de Rett. 


Des séances de balnéothérapie ont été encadrées par des ergothérapeutes et psychomotriciennes bénévoles. Des ateliers de massages et de soins animés par des professionnels spécialisés ont aussi été mis en place afin d'apaiser les douleurs de nos enfants atteints du syndrome de Rett et leur procurer un moment de relaxation.


Ce week-end répit s'est révélé être un véritable moment de joie et de partage pour les enfants atteints du syndrome de Rett et leur famille, c'est donc avec joie que nous renouvelons l'opération pour 2017 !

Devenir bénévole

Tout au long de l'année et partout en France, des centaines de bénévoles nous rejoignent ponctuellement. 

Pourquoi pas vous ? 


Si notre combat vous touche, n'hésitez pas à nous contacter. 

Le saviez-vous? 
Brocantes, spectacles, courses, collecte de dons...
Une partie ou l'ensemble d'une manifestation peut être organisée au profit de l'AFSR.


Merci de nous contacter pour plus d'information.

Vos commentaires

avatar nicolas binauld free fr

Pour Camille, pour un avenir meilleur, pour trouver un remède ou simplement pour la solidarité. Merci EDF, merci l'AFSR.

avatar dleveaux5768 gmail com

Pour TESS !!!

avatar Patricia Pacsé Dorffer

Pour zoé , et tous les autres enfants??

avatar roland soulignac sfr fr

Pour notre petite Anna, qui sait si bien dire combien elle aime les gens qui l'entourent. Elle le dit avec les yeux, avec un sourire, avec le cœur, elle n'a pas les mots mais ce n'est pas grave, ce qu'elle dit tout le monde le comprend et elle est si heureuse de se savoir comprise. Nos enfants ont la chance d'être entourés d'amour, ce n'est pas donné à tout le monde. Gardons cette force, gardons cette solidarité. Croyons que pour eux, pour nous tous, un avenir meilleur est possible. Leur gaieté doit nous rendre optimistes. Suivons ce chemin.

avatar dewildeman isabelle orange fr

Pour ma petite nièce Marie que j'aime de tout mon cœur je vote pour l'association syndrome de Rett

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